생계와 돌봄 이중고 시달리는 성인 발달장애인 부모들 > 소식지

[천안]A 씨는 22살 된 1급 발달장애인(자폐성장애) 아들과 2년 전부터 단둘이 살고 있다. 그의 아들은 일반학교 특수반을 졸업하고 천안늘해랑학교를 2년 간 다니며 직업훈련을 받았다.

하지만 졸업 후 취업에는 번번히 실패했다. 생계를 책임져야 하는 A 씨는 직장을 구해야 했지만 그의 아들을 혼자 둘 수 없어 고민이었다. 이 씨는 "자폐성 발달장애인은 장애인들 중에서도 취업이 더 어렵다. 회사에서는 다루기 편한 장애인을 채용한다"며 "어릴 땐 학교를 다니니 일을 할 수 있었지만 성인이 되면 돌봐줄 사람이 없어 일을 할 수가 없다"고 어려움을 토로했다.

"한 달에 120시간 돌봄서비스 받는 시간 외에는 일할 시간, 쉴 시간이 없다"고도 했다.최근 남편이 세상을 떠난 B 씨도 홀로 자폐성 발달장애를 가진 아들(22)을 키우고 있다. 전업주부로 살았던 그는 당장 일자리를 구해야 하지만 가끔 돌발행동을 하는 아들을 두고 마음 편히 직장을 나가기는 어렵다.

현재는 남편의 연금으로 생활을 이어가고 있다. 아들을 맡길 센터를 구하고 있지만 입소 자체도 까다롭다. B씨는 "최소 대소변은 가려야 센터에서 받아준다. 선생님들이 다루기 어려우면 맡기기 어렵다"며 "돌봄 선생님에게 맡겨줄 수 있지만 제대로 된 일자리를 구할 길이 막막한 상황"이라고 말했다.

발달장애인 자녀를 둔 부모들이 돌봄지원 현실화를 호소하고 있다. 정부의 장애인 돌봄지원이 지체장애인에 치우쳐져 있다는 주장이다. 17일 천안시와 보건복지부에 따르면 장애인 활동지원 등급을 15등급으로 나눠 돌봄을 차등지원한다. 1등급의 경우 월 최대 480시간을 지원받는다.장애인 복지 관련 종사자들은 장애인 활동지원 등급은 움직임이 어려운 지체장애인에 치우쳐 있어 발달장애인은 사각지대에 있다고 설명한다. 장애인 활동지원 등급은 종합조사표를 기준으로 나눈다.

종합조사표의 가장 큰 비율을 차지하는 '기능제한' 영역에는 옷 갈아입기, 빨래하기 등 움직임을 다루는 '일상생활동작'과 '수단적 일상생활동작' 항목이 21가지다. 반면 '주의력', '공격행동' 등 '인지행동특성' 항목은 8가지만 조사한다. 배점은 인지행동특성이 크지만 정량에서 차이가 난다.

천안시 관계자는 "조사표에 따라서는 발달장애인이 높은 점수를 받기 어렵다. 천안에서 가장 높은 등급을 받은 발달장애인이 11등급"이라며 "형평성을 고려해 복지부에 건의하고 있다"고 말했다.

학교를 졸업한 발달장애인은 돌봄 사각지대에 처해있다고 부모들은 토로한다.

한국장애인고용공단 2021년 발달장애인 일과 삶 실태조사 결과 국내 15세 이상 발달장애인은 20만 9497명이다.

이중 일하고 있지 않은 비율은 70.7%에 달한다. 천안 발달장애인(자폐성·정신) 수는 지난해 12월 말 기준 1532명이다. 양은희 충남장애인부모회 천안지회장은 "생계까지 책임져야 하는 발달장애인 부모들은 쉴 수 있는 시간 조차도 부족하다. 주변에 우울증을 호소하는 부모들이 많다"며 "노인과 같이 24시간 돌봄지원이 필요하다"고 말했다.

지난 9일 충남장애인부모회 천안지회 회원이 천안시청 앞에서 발달장애인 돌봄 지원 확대를 요구하는 1인 시위를 하고 있다. 사진=박하늘 기자




출처 : 대전일보(http://www.daejonilbo.com)